Kinder- und Jugendhospizarbeit
Die Kinder- und Jugendhospizarbeit setzt sich für alle Kinder, Jugendliche sowie junge Erwachsene mit einer lebensverkürzenden Erkrankung und ihre Familien ein. Zu den lebensverkürzenden Erkrankungen gehören neben Krebserkrankungen u.a. Stoffwechselerkrankungen, progressive Muskeldystrophien, neurogenerative Erkrankungen, spezifische Syndromerkrankungen und Organerkrankungen.
Den Betroffenen mit Rücksicht auf die Heterogenität von Erkrankung und individueller Lebenssituation einen gleichberechtigten Zugang zu hospizlicher und palliativer Versorgung und Begleitung zu ermöglichen, ist ein gemeinsamer Auftrag von Gesellschaft, Gesundheitssystem und Politik.
Familien bewegen sich in Ihrem Erleben fortwährend in einer Dualität von Freud und Leid; im Wechsel von Alltag und Krise. Das erkrankte Kind mit seinen individuellen Bedürfnissen, die Eltern sowie die Geschwister sind als gesamte Familie betroffen und im Focus hospizlicher und palliativer Versorgung und Begleitung. Hospizliche und palliative Begleitung basieren auf Beziehung und Kommunikation, eine tragende und unverzichtbare Säule das Ehrenamt Unterschiedliche Einschätzungen und Perspektiven tragen dazu bei, die Bedürfnisse und Bedarfe zu erkennen und in der Vielfalt mit angemessener Unterstützung zu begegnen.
Die Lebensqualität zu erhalten, Teilhabe am gesellschaftlichen Leben zu fördern sind handlungsleitend. Eine Kultur des Miteinanders, sich stark machen für die Betroffenen auch in Ihrer Trauer sind gelebte Solidarität und Ausdruck hospizlicher Haltung ambulant wie stationär.
Gemeinsam mit Haupt- und Ehrenamt in den differenzierten ambulanten wie stationären Unterstützungsangeboten gilt es, das bestehende Netz weiter zu spannen und Familien damit immer wieder die Gewissheit zu geben, dass sie nicht nur von der gesellschaftlichen Sorge sondern auch vom Gesundheitssystem getragen jederzeit sind.
